Blogi 28.1.2019

Teen nyt pienen välitilinpäätöksen kirjoittamani Ota kipu haltuun -kirjan taipaleesta näiden kolme vuoden aikana sen ilmestymisen jälkeen.

Ota kipu haltuun (Otava) on kirja kipua poteville ihmisille tueksi heidän kamppailuunsa kipujen kanssa. Kirjassa kerrotaan kivunhallinnan keinoista tuoreen tutkimustiedon, omakohtaisten kokemusten valossa sekä käytännön vinkkien kautta.

Pitkäaikaisia kipua potevia on Suomessa noin miljoona. Ajattelin kirjaa kirjoittaessani, että ehkä moni heistä voisi hyötyä kirjan tiedoista. 

Kirja on ollut suosittu Suomen kirjastoissa, usein kaikki kappaleet ovat varattuja. Olen kuullut, että monet sen ostaneet ovat lainanneet sitä tuttavilleen. Kirjaa on lukenut useampi kymmenen tuhatta ihmistä Suomessa. Siitä olen kovin iloinen.

Kirjaa on tietojeni mukaan myyty n. 5500 – 6000 kappaletta, joka on selvästi enemmän kuin tietokirjoja myydään keskimäärin, mutta selvästi vähemmän kuin esim. Kimi Räikkösestä kertovaa tietokirjaan (olisiko sen myynti ylittänyt jo 100 000…no, ehkä vertailu on vähän huono) :). Kustantamo päätti hinnoitella minun kirjani yli 10 euroa kalliimmaksi mitä itse toivoin ja pyysin. Hintaan en voinut vaikuttaa yrityksistäni huolimatta. Kirjailijana saan keskimäärin bruttona alle 3 euroa per myyty kirja ja kun myydyn kirjamäärän tuoto jaetaan kolmelle vuodelle, niin siitä voi laskea kahden vuoden aikana kirjoitetun kirjan taloudellisen korvauksen minulle (Mietin vaan, että miten kirjailijat Suomessa elävät….).

No, se rahasta. Se ei koskaan ollut kirjan kirjoittamisen motiivi, vaan tiedon jakaminen. Olen saanut kirjan vuoksi paljon yhteydenottoja lehdistä (saan niitä yhä lähes viikoittain), sillä aihe kiinnostaa kovasti lehtien toimittajia, koska kipuasiat kiinnostavat lukijoita. Olen ajatellut, että lehdet ovat yksi tärkeä kanava saada kipuasiaa esiin ja keskusteluun ja siksi tehnyt mielelläni yhteistyötä toimittajien kanssa. On ollut ilo huomata, että Suomessa on paljon huipputoimittajia, joiden haastateltavana on ollut helppo olla. Olen saanut yleensä tarkistaa jutut ennen painoon menoa, mutta en ole juuri koskaan voinut vaikuttaa siihen, minkälainen otsikko jutulle valitaan tai millä sanavalinnoilla sitä etukäteen mainostetaan. Raflaaviksi väännetyt otsikot ovat välillä saaneet minulta kahvin menemään väärään kurkkuun, vaikka juttu itsessään olisikin hyvä. Tv ja radio ovat muutaman kerran kutsuneet minut keskustelemaan kivusta ja olen kokenut ne tilaisuudet etukäteen pelottaviksi mutta loppujen lopuksi olen niistä hengissä selviytynyt ja jotain järkevää kai sanonutkin.

Olen saanut ilman mitään tarvetta liioitella todella paljon positiivista palautetta kirjastani suullisesti, sähköpostitse, facebookin kautta ym. Myönteinen palaute on yhä kolmen vuodenkin jälkeen viikoittaista. Kymmeniä ja kymmeniä ihmisiä on tulleet kiittämään mm. luentojeni jälkeen tai kirjoittamalla kertoen, miten kirjan lukeminen on muuttanut heidän elämänsä tai ainakin ohjannut parempaan suuntaan. Ei siksi, että kirja olisi jotenkin taianomaisesti poistanut lukijoiden kivut, vaan että he ovat alkaneet ymmärtää oireitaan paremmin ja saaneet lisää pystyvyydentunnetta ja konkreettisia vinkkejä, miten edetä. Ja tunteen, että joku vihdoin on ymmärtänyt heidän kipuaan.

Sen lisäksi moni terveydenhuollon ammattilainen ja kipukuntoutusta tekevät yksiköt ovat ottaneet kirjan omaan työkalupakkiinsa ja sopivalle asiakkaalle sitä saattaneet suositella. Kolmen vuoden aikana en ole saanut heiltä yhtään viestiä siitä, että kirjassani olevat tiedot olisivat virheellisiä tai vinkit käyttökelvottomia, eikä kukaan kipualan ammattilainen ei ole kyseenalaistanut kirjani tieteellistä validiteettia.

Olen viime vuosien aikana myös kehittänyt tutkimustiedon valossa kivunhoitoa terveydenhuollossa ja pyrkinyt viemään kipupotilaiden asiaa Suomessa ihan päättäjätasolle asti (en toki ole tehnyt tätä yksin!). Olen tuonut toistuvasti esiin, että kivunhoito pitää räätälöidä jokaisen potilaan kanssa hänelle itselleen sopivaksi eikä yrittää tarjota kaikille samaa. On ollut ilo vastaanottaa muutamia merkittäviä tunnustuksia tästä työstä (mm. Vuoden terveysvaikuttaja, sija 2 vuonna 2016 ja Lääkäriliiton Laatupalkinto 2017, joka siis annettiin entiselle työnantajalleni Työterveys Helsingille).

Tärkeimmän tunnustuksen sain viime vuonna kipupotilasyhdistykseltä Suomen Kipu ry:ltä, joka valitsi minut Vuoden Auttajaksi. Se oli minulle todella merkityksellinen asia. Ja olen alkanut uskoa, että yhdistyksessä on tapahtumassa paljon myönteisiä asioita, joista Suomen kipua potevat tulevat hyötymään. Olen alkanut myös luottaa siihen tunteeseen, että ammattilaisten ja potilaiden välisessä yhteistyössä on voimaa.

Valitettavasti nyt on paljastunut, että olen myös joutunut joidenkin kipukroonikoiden nettivihan kohteeksi. En olisi koskaan voinut uskoa, että juuri niiden ihmisten, jotka ovat kokeneet raskaita vähättelyn kokemuksia ja uskotuksi tulemisen puutetta ja josta he ovat kärsineet kovasti, joukossa voisi olla pahimpia toisen kivun vähättelijoitä ja kyseenalaistajia. Vähättelyn kohteeksi ovat joutuneet kipujeni lisäksi osaamiseni, pätevyyteni, sanomiseni, elämäntilanteeni ym. ym. Se asia, joka tuo eniten kärsimystä, vähättely – sitä tehdään itse. 

En olisi suoraan sanoen koskaan voinut kuvitella, että objektiivisen tutkimustiedon esiintuominen ja kivunhoidon eteen työskenteleminen sanomalla julkisesti mm. että ”KIVUNHOITO PITÄÄ NOSTAA TERVEYDENHUOLLON YKKÖSPRIORITEETIKSI”, voisi olla joillekin kipua poteville ihmisille niin suuri uhka, niin vaarallista, että se aiheuttaa raivoa ja vihaa, joka pitää purkaa nettiin.

Olen ollut hyvin järkyttynyt havaitsemistani nettikeskusteluista (mutta järkytyksestä huolimatta olen ryhtynyt asian suhteen lain turvaamiin toimenpiteisiin). Toisaalta ajattelen, että jos yhdellä kirjalla on tällainen impakti, niin VAU! Olen tainnut sittenkin kirjoittaa jotain merkityksellistä, joka oikeasti muuttaa maailmaa. 

Jään jännittyneenä odottamaan, minkälaista palautetta sieltä maailmalta tulee kirjastani, nyt kun se julkaistaan myös englanniksi.

 

Haluan kiittää teitä kaikkia, jotka olette pystyneet suhtautumaan Ota kipu haltuun -kirjaan tai siihen liittyvään informaatioon esim. täällä nettisivuillani tai facebookissa asiallisesti, fiksusti, aikuismaisesti, avoimin mielin, uteliaana, ilman valtavaa tunnemyrskyä, tulkiten sitä tietopakettina, josta voi poimia itselleen relevanttia tietoa,  ajatuksia ja vinkkejä.   

 

Lopuksi vielä suoria lainauksia Ota kipu haltuun -kirjasta, joista jokainen voi tulkita minkälaista uhkaa ja vaaraa sanomiseni voivat tuottaakaan 🙂

”Haluan tarjota sinulle toimivia ja helppoja kivunhallinnan  työkaluja, jotka perustuvat tutkimustietoon ja joilla voit itse helpottaa oloasi.”

”Kirjani tavoitteena on auttaa sinua ottamaan kipu omaan hallintaasi. Sinulla on mahdollisuus elää hyvää ja laadukasta elämää kivusta huolimatta. ”

”En voi luvata, että kipusi loppuu.”

”Suurin osa työkaluista on lääkkeettömiä keinoja. Niiden avulla voit myös tehostaa kivun hoidossa käytettyjen lääkkeiden vaikutusta ja pitää kipulääkkeiden käytön kohtuullisena.”

”Kipua pitää hoitaa. Erityisen hyvin kannattaa hoitaa akuuttia kipua, jotta se ei kroonistuisi.”

”On tärkeää korjata tai poistaa akuuttia kipua aiheuttavat syyt – silloin kun se on mahdollista – ja estää näin kivun pitkittyminen.”

”Joissain kroonisissa kiputiloissa leikkaushoidosta on hyötyä, mutta sitä ennen kannattaa kokeilla muita hoitoja. Jos leikkaukseen päädytään, kipua pitää hoitaa tehokkaasti jo ennen leikkausta ja tietysti myös
sen jälkeen.”

”Lääkehoito on osa kokonaisvaltaista hoitoa.”

”Opioideja (mm. kodeiini, tramadoli, buprenorfiini, fentanyyli, oksikodoni, morfiini) käytetään voimakkaisiin kipuoireisiin syöpäpotilaiden ja parantumattomasti sairaiden hoidossa sekä leikkaukseen liittyvissä ja isojen
vammojen aiheuttamissa kivuissa.”

”Tutkimustieto opioideista on lisääntynyt valtavasti viime vuosina. Se on johtanut asennemuutokseen niiden hyötyjen ja haittojen suhteen. Opioidien pitkäaikaista käyttöä kroonisessa ei-syöpäkivussa ei voi mitenkään suositella. Ei ainakaan ilman kokonaisvaltaista kivunhallintasuunnitelmaa, johon kuuluvat
myös lääkkeettömät hoitomuodot, ja ilman oman lääkärin huolellista harkintaa ja seurantaa. Opioidien aloittaminen olisi syytä jättää kipuun perehtyneelle lääkärille.”

Luvun Vaali myönteisyyttä -lopussa yksi ranskalainen viiva kohdassa käytännön vinkkejä: ”Youtuben kissavideoiden katselu energisoi ja vähentää ahdistusta. Ei ihme, että kaikista Youtuben alaryhmistä juuri kissavideoita katsotaan eniten.” 

Comments (6)

  1. Marja-Terttu Salminen

    Vastaa

    Olen suurella mielenkiinnolla ja innostuneesti seurannut koko matkaa OKH- kirjan valmistumisesta saakka. Se matka on ollut uraauurtavaa, tärkeää ja kuinka vaikuttunut olenkaan ollut siitä tavasta millä olet tuota junaa eteenpäin puskenut.
    Kun kaikki perustuu tutkittuun tietoon, tieto tuodaan tarjolle helposti ymmärrettävällä tavalla ja empaattisesti- se on suorastaan mukaansa tempaavaa.
    En jaksa ymmärtää motiiveja vihapuheille netissä (sairaiden ihmisten epätoivoa? kateutta? tahallista väärinymmärrystä?), mutta hyvä voittaa lopulta aina! Suuri KIITOS tämän mission viemisestä eteenpäin- kaikilla tavoilla ja rintamilla.
    Voimia & iloa elämääsi ja auringonkukkia tiellesi 😀
    Marja-Terttu S.

  2. Helena

    Vastaa

    Lämmin kiitos Marja-Terttu sanoistasi! Olet ollut yksi uskollisimpia kirjani ja fb-sivujeni seuraajia ihan alusta asti ja olen saanut sinun myönteisistä kommenteistasi ja viesteistäsi paljon voimia arjen keskellä! Kiitos<3 t. Helena

  3. Jari-Jukka Annala

    Vastaa

    Ongelma on siinä, että lääkärit, joiden tietämys kivunhoidosta on kovin ohutta, ovat ottaneet kirjasi ja siitä nimenomaan lääkkeettömät hoitokeinot ainoaksi vaihtoehdoksi kipujen hoidossa. Kun vielä käypä hoito -suosituksessa ensisijaisena hoitona mainitaan lääkkeettömät hoidot, on seurauksena ollut se, että kipupoliklinikoilla etsittyjä lääkekomboja puretaan terveyskeskuslääkärien toimesta ja jätetään lääkkeitä uusimatta. Yhtenä lisäongelmana on nykyinen opiaattihysteria, jonka vuoksi Valvira uhkaa puuttua lääkäreiden toimiin, mikäli kirjoitettuja opuaattireseptejä on paljon. Yhä useammat kipupotilaat törmäävät ongelmiin lääkehoidon (siis oikeasti hoitamattomuuden) vuoksi.

    Itse ymmärrän kirjasi tarkoituksen olevan toisenlaisen. Ymmärrän myös sen, että vaikeista kivuista kärsivä voi kokea kirjasi sisällön loukkaavana. Silloin, kun oman kivun käsittely ja tilanteen hyväksyminen on niin sanotusti vaiheessa, saattaa tilanteen aiheuttama tuska ja pelko kääntyä suuttumukseksi aivan väärää tahoa kohtaan.

    Kipupotilas tarvitsee kaikki mahdolliset keinot hoitopakkiinsa. Kirjasi ansio on kivuttomista keinoista koostuvan tiedon antamisessa. Tämän ymmärtäminen auttaa kivusta kärsiviä.

    • Helena

      Vastaa

      Kiitos Jari-Jukka asiallisesta kommentistasi. Suomella on paljon tehtävää kivunhoidon osaamisen ja ymmärryksen lisäämiseksi. Muutos on onneksi käynnissä. Kipu pitää nostaa poliitikkojen keskusteluissa yhdeksi tärkeimmäksi asiaksi. Eduskunnassa tehdään päätöksiä, jotka vaikuttavat niin moneen asiaan. Nyt on eduskuntavaalit tulossa, olisi todella korkea aika ohjata tuo valtava energia sinne päin ja pyytää edustajaehdokkaita nostamaan kipu ja kivunhoito agendalleen. Se on ainoa tapa saada pysyvää muutosta aikaiseksi. yst.terv. Helena Miranda, lääk.tri, dos.

  4. Tanja

    Vastaa

    Kun julkaisee kirjan, joka käsittelee monelle arkaa aihetta, tulee kirjan kirjoittajan olla valmis ottamaan vastaan kehujen lisäksi myös negatiivista palautetta. Ota se mielluummin rakentavana palautteena kuin uhkana. Ehkä voit itsekin oppia noista “vihapuheista” jotain? Jos ne eivät pidä paikkaansa, voit hyvällä omatunnolla olla välittämättä niistä.

  5. Helena

    Vastaa

    Hei Tanja, on vaikeaa nähdä tuo keskustelu rakentavana palautteena kun on toistuvasti tuotu esiin täysin virheellistä tietoa minusta vahingoittamistarkoituksessa. Yst.terv. Helena Miranda

Kommentoi

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *